En el mundo existen muchos tipos de enfermedades, entre ellas las enfermedades raras (o poco frecuentes) se definen como aquellas que afectan a un número reducido de personas, en específico a 5 o menos personas de cada 10 mil. Eso no suena tan mal ¿cierto? El problema es que al juntar todas las personas que padecen enfermedades raras suman aproximadamente al 10% de la población.
La desventaja de las enfermedades raras no sólo es la dificultad para diagnosticarlas, sino que debido a la reducida cantidad de personas no hay la suficiente investigación y tampoco cura. De hecho, la espera promedio entre los primeros síntomas de la enfermedad y el diagnóstico correcto es de 4 años y el 10% de los pacientes espera hasta más de 10 años para saber qué le sucede.
Se calcula que en todo el mundo hay entre 7 mil y 10 mil 500 enfermedades raras, pero la mayoría de las veces son tan extrañas que los doctores no llegan a cruzarse con pacientes que necesiten ser diagnosticados, debido a esto se ha calculado que cerca del 50% de los enfermos tuvo que viajar en los últimos años fuera de su lugar de residencia en búsqueda de tratamiento, diagnóstico o medicamentos.
Además y por si fuera poco los medicamentos necesarios para tratar este tipo de enfermedades no sólo no se encuentran en cualquier lugar, muchas veces las farmacéuticas ni siquiera los fabrican debido a la poca demanda que tienen.
Se sabe que el costo promedio para una enfermedad no común es de 200.000 a 400.000€; los pacientes indican que esto es una gran carga, el 10% de ellos afirmó haber perdido oportunidades laborares y el 12,03% tuvo que reducir su jornada laboral.
Fuentes:
https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras
Cuentometro 
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