Las enfermedades raras están presentes en México, aunque el sistema de salud no contempla suficientes recursos para atención e investigación porque los pacientes no se desbordan por millones.
Parecen casos aislados pero en realidad las enfermedades atípicas son más comunes de lo que se cree, en el mundo hay alrededor de 7 mil y 8 mil enfermedades con poca investigación debido a su rareza y en México únicamente se reconocen 20 de ellas en el sistema de salud, así mismo el 80 % son de origen hereditario y el 90 % de ellas ponen en peligro la vida de los pacientes si no se diagnostican a tiempo.
México cuenta con un aproximado de 7 millones de pacientes con algún tipo de enfermedad extraña, sin embargo, debido a la falta de recursos únicamente 30 mil pacientes han accedido a la investigación de sus padecimientos y a sus tratamientos de forma gratuita.
Los expertos creen que el problema en el país va desde las especializaciones en las universidades de medicina, ya que los médicos no tienen la información necesaria acerca de los síntomas o los tratamientos, por lo que se les ha exhortado a educar más sobre el tema.
Lamentablemente el panorama es poco alentador para los pacientes por el mínimo presupuesto destinado a la investigación de enfermedades atípicas, tanto así que hay pacientes a los que su pronóstico se les otorga a los 7 años de haber comenzado con los síntomas.
“En México y la Unión Europea se calcula que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes viven con una enfermedad rara, mientras que en Estados Unidos se cuentan 7.5 personas y una en Rusia”.
De acuerdo con las estadísticas que se tienen en México, el 50% de los pacientes son niños y 3 de cada 10 son menores de 5 años, pues nacen con el padecimiento y esto hace que sean prioridad para el sistema de salud, aunque claro está que todos y cada uno de los enfermos tienen derecho a un diagnóstico rápido para su tratamiento.
Fuente:
Cuentometro 